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L’origine de l’Association « Les Amis de Karen »

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L'Association "Les Amis de Karen" a été créée en octobre 1968 par un petit groupe de parents d'enfants multihandicapés présentant des troubles associés moteurs, mentaux, sensoriels et parfois même avec troubles de comportement. A cette époque, aucune structure n'était conçue pour accueillir ces enfants et leur offrir l'éducation spécialisée et les rééducations appropriées à leur état qui ne nécessitait pas une hospitalisation et ne leur permettait pas d'être scolarisés.

Il n'existait rien pour eux et pourtant leurs parents avaient conscience de leur désir de vivre, de leur richesse affective, de leurs possibilités d'éveil et de progrès. Mais également ils pensaient nécessaire de leur offrir un espace de socialisation leur donnant des repères, dans le temps et dans l'espace, complémentaires à ceux qu'ils trouvaient en famille. Il fallait tout mettre en œuvre pour leur permettre de communiquer et d'acquérir le maximum d'autonomie.

C'est pourquoi, regroupés en association, à l'instar des parents de "Karen", premier enfant IMC américaine rééduquée dans les années 1930 aux USA, ces parents ont entrepris de convaincre l'Administration et de rassembler des professionnels pour créer des établissements dans un esprit de recherche de réponses adaptées aux lourds handicaps de leurs enfants.

L'Association "Les Amis de Karen" a ainsi commencé en octobre 1968, sans aucun moyen financier autre que la participation des familles, à réunir cinq, neuf puis treize enfants et adolescents refusés de toutes parts. C’est dans un local mis à sa disposition par l'Association "Notre Dame de Joye", au 71 av. Denfert Rochereau dans le 14ème arrondissement de Paris que tout commençait.

L’Association cherche à découvrir quelle pouvait être la prise en charge convenant à ces enfants et pour se faire, elle met en place des partenariats divers s'ajoutant à l'embauche d'une éducatrice spécialisée ayant une expérience d'IMC et d'une animatrice de jeunes enfants.

Grâce à l'aide de la Congrégation de « Saint Thomas de Villeneuve » et à celle de nombreux amis, de parents, cette première réalisation des « Amis de Karen » fonctionne pendant cinq ans dans des locaux provisoires, qui, compte tenu de leur configuration, ne lui permettent pas d'obtenir un agrément permettant une prise en charge financière par les pouvoirs publics.

L'Association Notre Dame de Joye a alors accepté de construire et de gérer un établissement adapté l'EMP Les Amis de Karen, sur une partie du terrain dont elle pouvait seule disposer.

L'Association Les Amis de Karen a été très rapidement confrontée à la nécessité de créer un établissement de suite à l'EMP pour les jeunes âgés de plus de 20 ans et à répondre à un indispensable besoin d'accueil temporaire complémentaire de l'accueil en externat.

Elle a créé à Vernou en Seine et Marne, la MAS Les Amis de Karen, structure qui permettait à la fois une prise en charge continue d'adultes en internat et une possibilité d'accueil temporaire pour tous, enfants et adultes.

La demande d'accueil temporaire a toujours dépassé sa capacité d'accueil surtout pendant les périodes de vacances scolaires.

Pour y répondre davantage, l'association Les Amis de Karen a acquis en 1986 à Villecerf un couvent désaffecté et a créé une maison familiale dénommée 'Le Monastère' qui reçoit tout au long de l'année des personnes handicapées en accueil temporaire selon des modalités différentes.

Action générale de l’Association « Les Amis de Karen » :
L'Association Les Amis de Karen a toujours eu pour objet la prise en charge et l'accompagnement des enfants, adolescents et adultes multihandicapés, expérience de terrain et de recherche, alliant la théorie et la pratique.

Elle a participé depuis 1964, en lien avec tous les Organismes et Associations à des initiatives concernant le grand handicap : sessions, colloques divers, tant au niveau du Ministère, (réflexions sur la préparation de la circulaire de 1978 sur les MAS, sur les annexes 24ter pour les enfants, participation à la Cellule Multihandicap, organisée par M. Gillibert, au groupe Handicaps Rares dirigé par M. Bourdeloup, au groupe interministériel sur la réforme de la réglementation sécurité dans les établissements pour personnes âgées et handicapées).

L'Association « Les Amis de Karen », consciente de cette spécificité qu'elle expérimente dans un esprit de recherche pour améliorer en tous domaines la prise en charge des personnes multihandicapées, a voulu créer des possibilités d'agir en réseau avec d'autres Associations ou Organismes poursuivant le même but, pour intensifier leurs actions et mettre en commun les expériences des uns et des autres.
Elle a ainsi créé en 1984 l'Inter Associations Multihandicap de la Région Ile de France dont elle assume la logistique, le secrétariat et la coordination, et en 1995 le Centre de Ressources Multihandicap "Le Fontainier", lieu d'information, de coordination et de formation, dont la gestion est assurée par l'Association « Notre Dame de Joye », compte tenu de son implantation à Paris.
L'Inter Association Multihandicap de la Région Ile de France est un groupe informel d'Associations unissant leurs efforts pour entreprendre des actions ponctuelles en faveur des personnes multihandicapées.

Ce groupe, composé au départ de l'APEI de Paris, de l'APPAJH 78, du CESAP et du CLAPEAHA, étendu ensuite à toutes les Associations d'Ile de France concernées par le multihandicap, a eu pour premier objet de faire prendre conscience en 1984 par une enquête réalisée auprès de tous les établissements de la Région, des besoins, des projets existants, du manque dramatique de places pour adultes multihandicapés.

En 1987, l'Inter associations a réalisé, s'appuyant sur quinze années d'expériences des diverses associations gérant des MAS, un projet de texte remplaçant la circulaire d'application de 1978, pour adapter les conditions de fonctionnement de ces structures et celles des FDT à cette évolution.

En 1992, ce groupe a commencé un long travail de dialogue et d'échanges avec l'AP-HP qui a abouti à la signature en 2000 et 2001 d'une charte d'action commune entre l'Inter- Association Multihandicap et l'AP-HP tant pour les enfants que les adultes avec un comité de suivi permettant d'évaluer les actions entreprises (fiche d'accompagnement consultations spécialisées - échange de formations du personnel) et d'en poursuivre d'autres en complémentarité.

En conclusion :
L'histoire de l'Association Les Amis de Karen se traduit :
  1. par l’innovation et la création des divers établissements ou d'activités adaptées aux enfants, adolescents et adultes multihandicapés,
  2. actuellement par la gestion d'établissements en Seine et Marne,
  3. par une action jumelée avec celle de l'Association « Notre Dame de Joye » qui gère les établissements parisiens situés av. Denfert Rochereau,
  4. par un travail en réseau avec d'autres Associations et Organismes intégrant les personnes multihandicapées dans leurs activités,
  5. par un esprit de recherche centré sur cette spécificité qui la conduit à des initiatives diverses pour améliorer en tous domaines cette prise en charge, et à une participation à diverses actions collectives.
C'est sans doute ce qui a valu à l'Association « Les Amis de Karen » d'accueillir de très nombreux professionnels, parents et membres d'Associations, s'interrogeant sur le multihandicap ; mais aussi des personnalités officielles envoyées par les Pouvoirs Publics comme la Reine d'Espagne, Madame El Sadate, Lady Diana, l'Empereur et l'Impératrice du Japon, l’épouse du Président de l'Inde et divers représentants étrangers.

L'Association "Les Amis de Karen" a été reconnue d'Utilité Publique le 14 août 1996 (J.O 22.8.1996).