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Principes fondamentaux

Quelles que soient l’ampleur de leurs atteintes physiques, mentales, sensorielles ou de comportement, les personnes multihandicapées existent, non comme des « objets de soins » mais comme des « sujets » capables d’amour, de désir et de liberté.

Comme tout être humain, elles ont droit à la vie, au respect, à l’éducation, aux soins, à l’épanouissement personnel et à la reconnaissance de leur dimension spirituelle dans le respect de leurs croyances religieuses avec toutes les conséquences éthiques et morales qu’elles reconnaissent.

La grande dépendance des personnes multihandicapées et la complexité de leurs atteintes, souvent associées, nécessitent de leur offrir des conditions de vie permettant dans leur enfance et adolescence, une éducation spécialisée et des rééducations adaptées et à l’âge adulte, des lieux de vie où elles pourront conserver et améliorer leurs acquis, s’épanouir, maintenir les liens avec leurs familles et participer à la vie sociale environnante.

Ceci suppose que leurs familles puissent avoir recours à des aides éventuelles pour la vie quotidienne à la maison et qu’il existe en nombre suffisant et à proximité des établissements spécialisés susceptibles de les accueillir de manière temporaire ou permanente, adaptés à chaque âge de leur vie.

La société se doit, en conséquence de fournir les moyens financiers suffisants pour répondre à cette prise en charge dans toutes ses dimensions.

L’expérience des Associations « Les Amis de Karen » et « Notre Dame de Joye » les ont conduit à retenir trois règles fondamentales avec efficacité et qualité à la spécificité des besoins des personnes multihandicapées.

  1. Nécessité d’un esprit de recherche, de découverte et d’innovation dans la conception et la mise en œuvre des prises en charge qui leurs sont offertes en tous domaines. La répétition des modèles existants pour d’autres et des normes officielles n’étant pas souvent adaptés à leur cas.

  2. Exigence absolue d’un partenariat entre les Parents et les Professionnels, à titre individuel et collectif, dans la reconnaissance du rôle et de la compétence des uns et des autres, s’exerçant dans un dialogue constant et une confiance réciproque. Les liens particuliers existant entre les personnes multihandicapées et leurs parents, leurs difficultés de communication, la personnalisation des projets et les contraintes particulières engendrées par le poids du grand handicap nécessitant cette action conjointe.

  3. Reconnaissance de la place fondamentale de l’action associative, dans ces multiples aspects :
    • base et référence de toute prise en charge dans les établissements et structures que l’Association crée et gère,
    • stimulation et orchestration dans un échange constant des projets, initiatives et réalisations des divers intervenants : personnes handicapées, parents, professionnels, bénévoles … etc, et le Centre de Ressources créé par l’Association,
    • lien entre les familles qu’elle regroupe : information, actions communes, soutien et aides individualisées,
    • inspiration et organisation de l’action des intervenants bénévoles, sensibilisation des membres d’honneur et de soutien à l’éthique et aux réalisations de l’Association,
    • coordination avec les autres Associations et Organismes pour une action concertée sur des aspects ponctuels liés à la spécificité des personnes multihandicapées comme sur les enjeux généraux concernant les personnes handicapées auprès des Pouvoirs Publics.